Ik ben Jacquelien Groen, bestuurslid van de Stichting Alpha-1 Nederland. Ik organiseer bijeenkomsten en workshops.
Mijn naam is Jacquelien Groen en bij mij is vastgesteld dat ik een Alpha-1 type MZ ben. Toen mijn zus Heleen ziek werd was ze veel bij mij thuis. Ik heb gezien hoe zij in korte tijd verslechterde doordat ze niet de medische hulp kreeg die ze nodig had. Het was een duur medicijn en de verzekering mocht dat niet vergoeden. Ze liet het er niet bij zitten en heeft op eigen kracht uiteindelijk de juiste medische ondersteuning en behandeling bij een professor in Duitsland gevonden.
Haar zoektocht heeft mij doen beseffen dat er nog veel meer Alpha-1 patiënten in Nederland zijn die op zoek zijn naar de juiste informatie en passende medische behandeling.
Het initiatief van Heleen om een stichting op te richten voor Alpha-1 patiënten ondersteun ik van harte. Toen Heleen mij vroeg om haar te helpen met het organiseren van bijeenkomsten en workshops voor zowel patiënten als medici, hoefde ik daar niet lang over na te denken. Ik hoop met het organiseren van events alle mensen die betrokken zijn bij Alpha-1 bij elkaar te brengen om kennis over deze aandoening met elkaar te delen.