Ik ben Hemmo Groen, mede oprichter en bestuurslid van de Stichting Alpha-1 Nederland en beheer namens het het bestuur de financiën.
Een aandoening als “ Alpha-1 antitrypsine deficiëntie “ is niet van voorbijgaande aard: je hebt het je hele leven lang!
Ik heb MZ en ben dus drager, mijn vrouw is ook MZ en dus ook drager. Wij hebben samen de genetische aandoening Alpha-1 door gegeven aan onze 3 kinderen. (1x MZ, 2 x ZZ.) Heleen heeft met haar Alpha-1 in combinatie met Panniculitis een ernstige en zeldzame hoofdprijs te pakken. Gelukkig krijgt ze in Duitsland de gewenste Augmentatie Therapie. Dat ik wekelijks twee maal naar het Duitse ziekenhuis moet rijden is voor mij een vanzelfsprekendheid (nu al 4,5 jaar lang). Het komt op je weg en dat doe je gewoon.
Heleen is zeer zelfstandig en bezoekt, wanneer het voor haar mogelijk is , op uitnodiging Alpha-1 congressen in het buitenland. Zij heeft inmiddels een zeer uitgebreid internationale netwerk opgebouwd. Ik probeer haar, wanneer zij daar om vraagt, zoveel mogelijk te helpen.
In mijn arbeidzaam leven was ik: Bouwer, Interim Manager, Project Manager en als hobby speel ik Golf en schilder stillevens en portretten.
Het is gebleken dat er grote behoefte is aan een stichting die zich inzet voor de belangen van de steeds groter wordende groep Alpha-1 patiënten en aan een Nederlandstalige website, waar patiënten, medici, familieleden en andere belangstellenden specifieke en actuele informatie kunnen vinden.
Om dat te bereiken hebben we de “Stichting Alpha-1 Nederland” op 4 april 2016 opgericht. De stichting wordt voorlopig bestuurd door 4 bestuursleden (allen Alpha-1 patiënt). Na een opstartperiode willen we het bestuur uitbreiden. Het bestuur is onbezoldigd en krijgt alleen indien nodig een onkostenvergoeding.
De financiële middelen van de stichting worden verkregen uit donaties, fondsen en subsidies.